今天(5月6日)是世界强直性脊柱炎日，目前我国强直性脊柱炎患者数量达500万至1000万，且正以每年数十万人的速度增长。这种特殊的疾病，医学界至今没有明确发病原因，有人将其称为不死的癌症——发病率逐年趋高、误诊率高、致残率高，病程往往延续数十年，主要侵袭青少年(男性为主)，侵犯脊柱和髋、膝等大关节，给病患身体带来巨大痛苦。几个月来，记者一直在跟踪一个典型的强直案例，希望通过这个真实的人和故事，让全社会更多了解、关心强直患者。

三十多年来，他没有抬头看过天，已渐渐忘却了天空的颜色;也没有平躺着睡过觉，早已不知平躺睡觉的滋味……家住福州闽侯青口镇青布岭村的林聪锦因患强直性脊柱炎未及时治疗，导致脊柱严重畸形弯曲达90度，背上压着的这副重重的“罗锅”，形如一个跷跷板，让他无法像正常人一样抬头。特殊的身体曲度，严重压迫心肺，甚至危及生命。去年底，51岁的老林，下决心通过手术给自己一个机会。

脊柱90度弯曲，一弯三十多年

回忆起自己的患病经历，老林非常痛苦：

“16、17岁的时候，我的身体开始出现异样，不时腰痛、关节痛和不能弯腰。当时家里经济条件差，也缺乏这方面知识，父母没有带到去医院检查，病就这么拖了下来。随着年龄增长，不仅疼痛没有缓解，腰也开始慢慢挺不起来。”

最近几年，老林的双腿都变得僵直无法弯曲，背部从微驼到直接面朝黄土背朝天，脊柱弯曲达90度，一弯就是三十多年。

去年11月，老林入院时拍片

“为了能抬头挺胸

即使手术不成功也值”

因为患病，老林没有成家，也没有稳定的收入，是村里的低保户，生活起居由兄弟姐妹帮忙照顾。这些年感觉身体越来越差，看到兄弟姐妹轮流照顾自己的辛苦，老林产生了强烈的愿望，想找一家医院试一试能不能治好这病。

“也是机缘巧合让我下定决心做手术。”老林说，当时也有很多亲戚乡亲推荐了省内的其他医院，甚至有人推荐到北京、上海等地的大医院去看病，但是，对比了医疗技术、治疗费用等综合因素后，最后还是选中了骨科专科医院。

入院时，老林在检查身体

一番询医后，也让老林和家人对手术难度有了更深的认识，即使在手术前，依然有一些亲戚力劝他不要手术，万一手术不成功，可能连手术台都下不来。但是老林的决心很大：“都到这把年纪了，只要有机会能够实现正常生活，怎么都要放手一搏，即使手术不成功，也不后悔!”

脊柱畸形曲度罕见

多学科合力应对挑战

“整个腰背就像一块硬板，完全不能动，髋关节也完全融合不能活动，手术确实是唯一出路，但不可控因素太多了!”福州中德骨科医院骨外科主任王金星说：“脊柱后凸畸形达到90度，无论是省内还是全国，这样的病例都非常罕见!脊柱是周围神经与脑之间的通路，稍有牵拉或压迫就可能造成患者的截瘫，况且这是一个严重变形的身体，对于手术精准度的要求，可想而知!”

老林无法平躺，拍片、麻醉都是难题。

手术仅仅是老林治疗过程中的一个核心环节，实际上，从拍片检查到术后护理，治疗团队“层层过关”才打好这场硬仗。

首先，治疗前需要有准确的影像资料，但老林不能平躺，常规的体位无法扫描，福州中德骨科医院影像科主任吴天麟反复试验，采用俯卧并通过辅助工具垫在胸、腹下方，才顺利抓取了完整资料。

麻醉也是一大难关!老林脊柱后凸畸形严重，头抬不起来，几乎不可能平躺插管麻醉。福州中德骨科医院麻醉科主任韩文海、副主任孙夷峰反复研究后，最终采用“纤支镜”辅助才顺利完成了麻醉。为了全力保障这场手术，两位资深麻醉师守在患者身边，寸步不离。

五小时手术重新“挺胸”

从没感觉呼吸这么爽快

经过前期的充分评估，去年11月底，手术由脊柱专家邵将博士、王金星主任带领团队一起进行。手术采用脊柱后凸畸形经后路切开L1、L4PSO截骨矫形+钉棒系统固定术的方式，一共进行了五小时才完成。

参与手术的骨科医生方垒斌介绍，在手术截骨、复位过程中，医护团队要不断通过外力给予患者身体支撑，每隔10几分钟就要检查病人的颈椎情况，防止出现骨折。

“特别是在L1、L4截骨复位两个时段，我和麻醉医生用肩膀和肘关节抬着、顶着患者肩部，保证手术医生顺利手术复位。”手术室护士长唐春萍回忆说，全神贯注5个小时，直到手术顺利完成，所有医生的衣服都湿透了。

术后，老林被转入了重症监护病房，很快就醒了过来。

“这是我的第二次生命，手术以后，我才感觉呼吸这么爽快!”从ICU病房的推出来老林躺在病床上激动地说：“30多年后，终于能再次挺直腰杆平躺在床上，后脑勺枕着枕头真舒服，跟做梦一样!”

福州市残联送来慰问

院方启动慈善救助帮扶程序

据了解，得知老林的特殊遭遇及手术经历，福州市残联也非常关注。去年12月份，福州市残联党组成员、调研员邱松青专程前往医院看望老林，并送去慰问金。残联的工作人员详细了解老林的家庭情况、病情及术后感受，表示将通过相关政策，为老林提供轮椅、护具等帮助。

另外，福州中德骨科医院也启动了慈善救助帮扶程序，院方将相关情况上报至福州市慈善总会，给予了老林一定数额的慈善救助。在此之前，福州市慈善总会、福建金钥匙绿色农业扶贫发展股份有限公司、福州中德骨科医院联合发起了慈善救助项目，至今已资助数十位贫困骨病患者。

去年12月，术后的老林已能挺直腰背康复训练

后 记

类似这样的大手术，手术过程的成功只是一方面，术后恢复情况才是评判手术效果的关键。

从春节前手术出院，至今已有5个月，记者一直在跟踪这位特殊患者，可喜的是，目前老林已经可以下地独立行走，身体各项功能恢复良好，仍然在医生指导下进行家庭康复锻炼，可以说，他的“抬头挺胸梦”终于成真。

疾病科普

强直性脊柱炎

强直性脊柱炎是常见的自身免疫性疾病，临床主要表现为：腰、背、颈、臀、髋部疼痛以及关节肿痛，严重者可发生脊柱畸形和关节强直。

目前超50%的强直性脊柱炎患者确诊之后都已经是中晚期。强直性脊柱炎患者如没能得到及时治疗或治疗不当，三年致残率约为45.5%，五年致残率高达70%以上。因此，对于强直患者而言，最重要的是及早预防，及早诊断，及早治疗，合理用药，长期管理。